Appels met peren

Nooit appels met peren

vergelijken dussss .......bedacht ik afgelopen week na mijn bezoek, samen met Petra van het Bendula project, aan 3 compounds waar kinderen/ jongeren met heel verschillende ziektes al dan niet liefderijk verzorgd worden. Ik heb namelijk - en daar ben ik vast niet uniek in - de neiging om situaties hier schrijnender te vinden dan vergelijkbare ( of onvergelijkbare?) situaties in Nederland. Voor het geval dat jullie na deze 2 zinnen het spoor bijster zijn, volgt hier de uitleg.

Het Bendulaproject is een initiatief van mede-Nederlanders gericht op hulp aan kinderen met een lichamelijke of geestelijke beperking en hun familie. Er is een schooltje waar kinderen met een handicap les krijgen. Ze worden met een busje gehaald en gebracht. De familie wordt bezocht om te kijken of ze met aanpassingen geholpen kunnen worden en sinds kort zijn er bijeenkomsten van de ouders, zodat ze hun zorgen kunnen delen. In de samenleving hier zijn veel taboes rond kinderen met een handicap. De invloed van geesten en voodoo wordt geacht een rol te spelen en de compounds met gehandicapte mensen worden vaak gemeden.
Afgelopen week bezocht ik Fatoumata, over wie ik vorig winter ook berichtte. Fatoumata heeft een neurologische afbraakziekte waardoor ze nu al jaren op bed verzorgd wordt door haar moeder en tante. Vorig jaar schatte ik in dat ze waarschijnlijk binnen een aantal maanden zou overlijden, maar ze "leeft"nog steeds. De aanhalingstekens plaats ik omdat ze nu echt een plantje is geworden. Ze geeft geen enkele reactie bij aanspreken en beweegt zich niet meer.Ze krijgt vloeibaar voedsel, gemaakt van melkpoeder, dat met eindeloos geduld met een lepeltje in haar mond gegoten wordt. Dan is het wachten tot ze gaat slikken ( dat lukt kennelijk nog) en volgt het volgende lepeltje. In Nederland zouden we spreken van een zinloze behandeling en bespreken dat het mogelijk beter is om haar te laten sterven. Mogelijk ook omdat eerder een ouder zusje onder dezelfde omstandigheden is overleden, klampt de moeder zich vast aan het leven van Fatoumata. Ik heb gezegd dat ik de zorg van moeder en tante bewonder, dat ik geen suggesties heb en dat het wachten is tot Allah vindt dat het tijd is voor Fatoumata ...... Dat wordt dan beaamd met veel "amen"s.Deze aandacht is ook het enige wat ik te bieden heb.
Mustafa is nu 26 jaar en gaat al jaren heel langzaam achteruit in funktioneren. Hij is gezond geboren, ging naar school, maar kon op een bepaald moment niet meer zover lopen.... en nu schuift hij op zijn blote bibs door het zand en huist in een huisje achter op het erf van zijn familie. De familie houdt liefst afstand van hem uit angst voor "besmetting" . Bij onderzoek een jongeman die normaal spreekt, vraagt om 5 dalasi ( "dat doet hij altijd") en bij wie toch ook zijn armen/handen weinig gecoordineerd bewegen. Wanneer we hem op zijn benen zetten, blijkt er geen kracht meer te zijn. In de familie zijn niet meer mensen met deze ziekte. Opvallend vind ik zijn rode lippen en vuurrode gladde tong..... Zou het toch een vitamine B12 gebrek zijn ? We gaan een poging doen met vitamine B12 injecties met uitleg dat de kans op herstel erg klein is. Nu de organisatie nog van deze injecties. In ieder geval krijgt hij een rolstoel en een postoel via Britt van www.caring4mobility.nl .
Jainaba is begin twintig en vanaf haar geboorte beiderzijds spastisch. Ze zit overdag in een rolstoel op het gelukkig betegelde erf van haar ouders. Ik bezoek haar in verband met buikpijnklachten en "dry stomach" ofwel obstipatie. Ze ligt nu in bed in een huis dat 10 keer beter is dan het "huis"van Mustafa.Bij onderzoek van haar buik vind ik geen bijzonderheden. Ik adviseer de al gebruikte bisacodyl=dulcolax laxeertabletten niet meer te geven en geeft uitleg over het nut van eten van groente en fruit.
Zoals in de aanhef al genoemd, ga ik na deze indrukken vergelijken met Nederland. Fatoumata zou overleden zijn met palliatieve sedatie na langdurige verzorging met hulp van thuiszorg; Mustafa zit in een woonvorm voor dubbel gehandicapte jongeren en Jainaba voor aangeboren hersenletsel. De ergste spasmen van Jainaba worden bestreden met medicijnen. Maar dan toch : is het leed in Nederland minder erg? Eigen leed is toch veel dichter bij ?

De huidige beperkingen van de vrijheid om te doen en te laten wat je wilt, ter voorkoming van het tekortschieten van de medische zorg met de kans op vermijdbare sterfte door de pandemie wordt in Nederland wel vergeleken met eerdere beperkingen door oorlog : ook appels met peren?
Groei
Ons huis hier in Madiana is op 1 februari 2008 opgeleverd. Op het erf stonden toen 3 kleine palmbomen. Op een foto uit die tijd ( zie onder) valt op te maken hoe groot de palm was vergeleken met de muur. Op een foto van afgelopen week is te zien hoeveel deze boom in 13 jaar gegroeid is. Sinds 3 jaar groeien op het gras voor de veranda spontaan twee palmbomen die inmiddels al flink de lucht in schieten. Overigens... als ik de foto's uit 2008 doorkijk, zie ik meer verschil in het uiterlijk van Alied en mij ( ik plaats geen foto's), dan in de groei van de palmen. Ik hoop dat ik over 13 jaar kan laten zien hoe hoog de spontane palmen zijn geworden.

Vanavond na het zevenuurgebed vieren we de verjaardagen van Hamza( zoontje van Alhagy en Yassin, onlangs 4 jaar geworden ) en Eboy ( zoontje van Ali en Penda, volgende week 5 jaar ) op de veranda met de kerstboomlampjes onder het genot van een drankje en kwarktaart. Mohammed is inmiddels in staat om te helpen bij het maken van de kwarktaart ( zie foto's) en de andere kinderen kunnen de taart vanmiddag versieren.
En zo beleven we hier toch nog wat, ondanks de ( geringe )beperkingen die we onszelf opleggen